自閉癥兒童命喪康復(fù)機(jī)構(gòu) 家長維權(quán)遭遇困境
來源: 新華社2016-05-06 09:09:00 新華社廣州5月5日新媒體專電(新華社“中國網(wǎng)事”記者陳宇軒)“感謝一路上遇到的好人讓我不再恐懼孤單，暫時(shí)就把我的愛放在這里，相信接回的那天他不再是‘星星的孩子’?！睆倪|寧老家將患有自閉癥的兒子嘉嘉(化名)送到廣州“天道正氣”特殊兒童康復(fù)基地之后，張巍曾經(jīng)在微信朋友圈寫下這樣一段話。然而，張巍并沒有等到兒子康復(fù)回家。4月27日，還差5天就年滿四歲的嘉嘉，在進(jìn)入“天道正氣”50多天之后，因肺出血、病毒性腦炎離開了人世。
自閉癥兒童在康復(fù)機(jī)構(gòu)死亡 生前接受“魔鬼訓(xùn)練”
3月2日，張巍從遼寧飛到廣州，將兒子嘉嘉送到了“天道正氣”特殊兒童康復(fù)基地。張巍告訴記者，自己是受了《兒童自閉癥康復(fù)手記》一書的影響，“今年年初看到這本書，我們就覺得孩子有希望了，然后聯(lián)系了書的作者夏德均，他就是這家康復(fù)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人。”夏德均在書中說，藥物和特教，對于自閉癥兒童的康復(fù)收效甚微，而他找到了自閉癥兒童康復(fù)的第三條路：“改變生活，強(qiáng)化體質(zhì)，重新發(fā)育，修復(fù)腦神經(jīng)，使其接近正常人，是特殊孩子的希望之路?！?br>
所謂自閉癥康復(fù)“第三條路”，主要內(nèi)容就是徒步暴走。該機(jī)構(gòu)的網(wǎng)站顯示，“強(qiáng)化運(yùn)動(dòng)，每天拉練10到20公里”“多穿衣服保溫，讓四肢溫?zé)?，頭部油潤”是重要的康復(fù)理念。張巍說，自己看過兒子拉練的視頻，“工作人員腰上系著一條布繩，孩子們穿著棉衣棉褲在后面拉著走。”該康復(fù)基地的保安說，每天拉練的時(shí)候都有孩子不配合，“那些老師硬拉著小孩走，很多小孩都哭哭啼啼的。”記者從張巍提供的康復(fù)基地4月26日的管理監(jiān)控表上看到，嘉嘉徒步拉練了19公里。當(dāng)天的管理監(jiān)控表還顯示，嘉嘉當(dāng)晚“有點(diǎn)發(fā)燒”，夜間小便次數(shù)高達(dá)18次。
4月27日晚7時(shí)30分左右，遠(yuǎn)在遼寧丹東的張巍接到了康復(fù)基地打來的電話，“他們告訴我，嘉嘉發(fā)燒了，我要求他們送去醫(yī)院，他們說不嚴(yán)重。隨后，我接到夏德均打來的電話，說已經(jīng)撥打120了。我接到的第三個(gè)電話是醫(yī)生打來的，說嘉嘉已經(jīng)不行了?！?br>
據(jù)張巍提供的廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第四醫(yī)院的病歷顯示，嘉嘉到醫(yī)院時(shí)抽搐、昏迷，體溫達(dá)42℃。醫(yī)生對死因的初步診斷為肺出血和病毒性腦炎。目前，法醫(yī)正在對嘉嘉的死因做進(jìn)一步查證。
創(chuàng)始人未經(jīng)醫(yī)學(xué)訓(xùn)練 康復(fù)方法受質(zhì)疑
事發(fā)后，張巍曾向夏德均討要說法，但夏德均否認(rèn)自己及康復(fù)基地存在過錯(cuò)，“他堅(jiān)持自己的康復(fù)方法沒有問題?！庇浾咴噲D向夏德均求證事發(fā)經(jīng)過，但夏德均的手機(jī)一直處于關(guān)機(jī)狀態(tài)。
張巍說，夏德均不允許別人質(zhì)疑他，家長必須要完全信賴康復(fù)機(jī)構(gòu)的理念，包括“穿衣保暖要用夏天穿棉衣的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行”“除探視外，孩子必須生活在康復(fù)基地”“運(yùn)動(dòng)一定要讓孩子感覺到累”“孩子在康復(fù)訓(xùn)練過程中會(huì)出現(xiàn)一些排毒反應(yīng)，癥狀和感冒發(fā)燒一樣，體溫升高。原因不是受了風(fēng)寒，而是發(fā)育成長的一種現(xiàn)象”。
對于每天進(jìn)行10到20公里這樣高強(qiáng)度的拉練，張巍和其他的家長都提出過不同意見，而從夏德均那里得到的答復(fù)通常是，“我是專家，是唯一能治好你孩子的人?！?br>
然而，《兒童自閉癥康復(fù)手記》一書的作者簡介顯示，夏德均畢業(yè)于湖南師范大學(xué)中文系，曾從事教育、廣告、編輯等工作。對于他如何找到自閉癥康復(fù)“第三條路”，簡介中則語焉不詳，稱“由于身體的原因，開始涉足醫(yī)學(xué)，特別是中醫(yī)和自然療法。一連串的經(jīng)歷和奇遇，使他另辟蹊徑，建立了自己的健康事業(yè)。”
夏德均的康復(fù)方法科學(xué)合理嗎?兒童發(fā)育行為疾病專家、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵表示，讓兒童通過高強(qiáng)度的拉練來實(shí)現(xiàn)自閉癥的康復(fù)，“沒有任何理論依據(jù)。”鄒小兵介紹，應(yīng)用行為分析療法是國際上通行的自閉癥康復(fù)方法，主要是堅(jiān)持家庭教育，以家長與兒童之間大量的社交訓(xùn)練為主。鄒小兵認(rèn)為，在自閉癥兒童的康復(fù)過程中，家長的作用“再怎么強(qiáng)調(diào)都不過分”，夏德均提倡的兒童完全脫離家長、集中訓(xùn)練的模式，“這在方向上就是錯(cuò)的?！?br>
記者5月4日瀏覽“天道正氣”特殊兒童康復(fù)基地網(wǎng)站看到，該網(wǎng)站出現(xiàn)了大量亂碼。該網(wǎng)站公告顯示，該康復(fù)基地“已決定停止任何形式的體驗(yàn)式康復(fù)模式”，理由是“體驗(yàn)式康復(fù)本來是階段性的一種嘗試，它因?yàn)闀r(shí)間短，是治標(biāo)，效果不理想?！?br>
記者見證：監(jiān)管主體不明 家長維權(quán)遇窘境
記者登錄“全國企業(yè)信用信息公示系統(tǒng)”查詢發(fā)現(xiàn)，該康復(fù)基地在工商部門注冊的企業(yè)名稱為“廣州天乃道營養(yǎng)健康咨詢有限公司”，2013年5月6日開始營業(yè)，夏德均是該公司唯一股東，經(jīng)營范圍是“營養(yǎng)健康咨詢服務(wù)”。
張巍認(rèn)為，該公司沒有從事康復(fù)訓(xùn)練和收納兒童的資質(zhì)，屬于未經(jīng)許可私自擴(kuò)大經(jīng)營范圍。5月4日下午，張巍前往廣州市工商局番禺分局舉報(bào)該公司超范圍經(jīng)營。廣州市工商局番禺分局企業(yè)管理科相關(guān)負(fù)責(zé)人告訴記者，按規(guī)定，對商事主體實(shí)施“先照后證”，先領(lǐng)取營業(yè)執(zhí)照再辦理相關(guān)許可審批手續(xù)，營業(yè)執(zhí)照的頒發(fā)僅表明此機(jī)構(gòu)在工商部門登記備案。如果涉及超范圍經(jīng)營，比如提供醫(yī)療康復(fù)服務(wù)，應(yīng)該由許可證發(fā)證機(jī)關(guān)衛(wèi)生部門進(jìn)行查處。該負(fù)責(zé)人介紹，目前針對轄區(qū)企業(yè)實(shí)行抽查制度，每年隨機(jī)抽查5%的企業(yè)。除非有人舉報(bào)投訴，否則工商部門很難在第一時(shí)間發(fā)現(xiàn)私自變更經(jīng)營范圍的行為。
廣州市番禺區(qū)衛(wèi)生和計(jì)劃生育局副局長馮秀芳表示，衛(wèi)生部門對醫(yī)療機(jī)構(gòu)，對非法行醫(yī)要進(jìn)行監(jiān)管，但就目前掌握的情況，該公司并未向衛(wèi)生部門申請?jiān)S可證，其身份并非醫(yī)療機(jī)構(gòu)。此外，目前也沒有證據(jù)顯示該公司存在非法行醫(yī)的行為，自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練不屬于醫(yī)療的范疇，“一般來說，我們判斷醫(yī)療行為主要是看是否采取了藥物、醫(yī)療器械和手術(shù)等方式對患者加以治療?！?br>
5月4日晚間，廣州市番禺區(qū)發(fā)布通報(bào)稱，區(qū)政府已成立了由工商、衛(wèi)生、公安、教育等部門組成的聯(lián)合調(diào)查組，對該機(jī)構(gòu)是否存在違法違規(guī)行為進(jìn)行全面調(diào)查，法定代表人正按相關(guān)規(guī)定配合調(diào)查。
5日，番禺區(qū)政府再次通報(bào)，番禺區(qū)市場監(jiān)管局已對涉事機(jī)構(gòu)涉嫌虛假宣傳和擅自改變經(jīng)營項(xiàng)目的行為進(jìn)行立案調(diào)查;區(qū)衛(wèi)生計(jì)生局經(jīng)現(xiàn)場檢查和詢問該機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人夏德均，暫未發(fā)現(xiàn)該機(jī)構(gòu)有醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證、藥物、醫(yī)療器械、醫(yī)療廢物和醫(yī)療文書等，暫未發(fā)現(xiàn)該機(jī)構(gòu)有醫(yī)療行為。目前，番禺區(qū)政府正在對轄區(qū)內(nèi)青少年特訓(xùn)、自閉癥兒童封閉治療及其他有關(guān)涉及兒童、青少年非正常教育、培訓(xùn)、康復(fù)、治療等相關(guān)情況進(jìn)行全面排查。
