一位孤獨癥患兒媽媽的自救實驗
來源: 新華網(wǎng)2016-04-01 15:16:00 忙碌的周三義診
從東單北大街協(xié)和醫(yī)院本部往北,是青年會大樓所在地。在大樓三層的和潤國際健康中心大廳內(nèi),有小朋友跑來跑去,年輕的家長或是爺爺奶奶有的著急的在等待,有的正安撫著躁動的孩子。
每周三上午,北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副教授、碩士生導(dǎo)師尤欣都會和她的公益團(tuán)隊來到和潤,為來自各地的孤獨癥(也稱自閉癥)孩子進(jìn)行針對孤獨癥的特殊檢測和治療方面的免費咨詢。過去一年,他們已經(jīng)幫助了300多個孩子。
9點之前,6名自閉癥和2名發(fā)育正常兒童的靜脈采血送到了正在大廳等候的志愿者方芳手里。帶著血樣,方芳一刻不敢耽誤地趕到協(xié)和醫(yī)科大學(xué)基礎(chǔ)所實驗室,在那里提取外周血單個核細(xì)胞,培養(yǎng)、刺激和染色。
大廳里,兩名志愿者分別在與孩子和家長了解相關(guān)情況并登記造冊。會議室里,孤獨癥孩子家長“卓媽”在給候診的家長詳細(xì)介紹“如何禁食不耐受食物和給孤獨癥孩子做飲食干預(yù)”,許多家長在認(rèn)真做筆記。
接近中午12點,工作才告一段落,孤獨癥治療公益小組還有最后一個學(xué)習(xí)總結(jié)要完成,新加入的北京協(xié)和醫(yī)院徐新宇博士給大家介紹孤獨癥的全面評估方法和注意事項。尤欣一臉疲憊,但臉上寫著自信,“有的孩子在接受治療后,改善明顯。”
日常繁重的醫(yī)院臨床工作已經(jīng)讓尤欣喘不過氣來,周三上午的義診更是壓縮了業(yè)余時間。一年里,尤欣不僅自己搭進(jìn)去十幾萬元用于實驗,還把自己的好朋友方芳“拖下水”。方芳曾是廣州中山醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院的臨床醫(yī)生,有著3年的中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院實驗室工作經(jīng)驗。近兩年來她一直跟著尤欣,從事著為孤獨癥孩子做免疫細(xì)胞數(shù)目和功能的檢測。
“早晨8點趕到實驗室,下午3點離開,每周如此。300多個孩子的項目檢測結(jié)果都出自方芳,我沒有一分錢給她,但這份工作她比任何人都做的認(rèn)真?！?br>
而作為一個孤獨癥孩子的母親,幾年來,尤欣一直在做著與孤獨癥有關(guān)的研究和新療法的探索,不久前出版的《自閉癥革命——全身策略釋放生命潛能》一書就是由尤欣和協(xié)和醫(yī)大的學(xué)生翻譯完成。
《自閉癥革命》是著名的哈佛醫(yī)學(xué)院醫(yī)師及研究員瑪莎·赫伯特提出的革命性的孤獨癥全新理念及治療方略。尤欣自己不僅親身到哈佛學(xué)習(xí)并將瑪莎教授的孤獨癥醫(yī)學(xué)治療經(jīng)驗和理念帶回中國,同時在和潤診所和協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的幫助下,成立了“啟明星自閉癥治療研究平臺GSTAR”。
自救實驗后,孩子開始張口說話
孤獨癥長時間以來通過各種表現(xiàn)而被定義,孩子被認(rèn)為不能完成的事情包括交流、自控、像其他人一樣生活。
在一年的試驗性治療研究過程中,尤欣的團(tuán)隊積極推動并傳播著“禁食不耐受食物和飲食干預(yù)是孤獨癥治療基石”的理念,項目已為300多名孤獨癥兒童進(jìn)行了公益治療的咨詢,并建立了我國首個孤獨癥的臨床生物免疫學(xué)數(shù)據(jù)庫,不少孤獨癥孩子的癥狀得到了不同程度的改善。
而說起自己對孩子的自救經(jīng)歷,尤欣仍舊心有余悸:童童在尤欣堅持免疫治療下,三個月后能仿說句子了,半年后有了簡單需求性的主動語言。
“童童3歲半時被確診為孤獨癥,回想起兩歲前的那個人見人愛的小寶寶,我傷心欲絕,趕緊找好的老師和學(xué)校進(jìn)行行為矯正訓(xùn)練?？墒峭陌Y狀越來越重,訓(xùn)練了一年半,到了五歲還是不會說話,甚至張口發(fā)音都不能了。作為臨床醫(yī)生,我心急如焚,開始尋找可能對童童有效的治療藥物,最后選擇了一個副作用小和調(diào)節(jié)免疫作用強(qiáng)的藥:靜脈用丙種球蛋白。輸丙球的次日,奇跡出現(xiàn)了。童童開始吃核桃、開心果等堅果了,之前只能吃軟米飯和面條,凌晨兩點到五點的失眠也消失了。漸漸地與童童對話時那種對牛彈琴的感覺沒有了,他對我們的要求開始有反應(yīng)了。”盡管孩子進(jìn)步像蝸牛,但對于尤欣這些經(jīng)歷了長久失望、絕望和等待的家長來說,已經(jīng)是很大的回報。
在了解了更多國際先進(jìn)治療方法的同時,尤欣開始給童童進(jìn)行飲食干預(yù),“首先停掉了牛奶以及麥類食物。”在綜合干預(yù)之后,7歲開始,童童的腦子清楚了許多,焦躁減退,睡眠情況好轉(zhuǎn)?！爱?dāng)我明白了這個病的病因和發(fā)病機(jī)制時,覺得不能再等了。我的孩子已經(jīng)晚了,耽誤了,他的康復(fù)就是有限度的,不能讓其他的孩子再走彎路了。”于是尤欣跑到童童做康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)給孤獨癥家長講,“千萬千萬要飲食干預(yù),我見過二歲開始做飲食干預(yù)的典型孤獨癥患者,有好幾個六七歲就可以上正常小學(xué)了,那是完全不一樣的預(yù)后?！?br>
尤欣解釋說,“當(dāng)攝入不耐受的牛奶及麥類食物后,異種蛋白在體弱的孤獨癥兒童的消化道內(nèi)不能代謝成小的氨基酸或有營養(yǎng)的成分被吸收,反倒是介于蛋白和氨基酸之間的一個肽段,肽段有阿片(罌粟)一樣的作用,孩子吃了之后就會像吸了大麻一樣,會興奮的來回跑,焦躁,難以安靜?！庇刃勒f,“飲食干預(yù)就是讓孩子避開對他們身體有害的食物,只有這樣,孩子的胃腸道和免疫系統(tǒng)紊亂才能慢慢得到調(diào)整。”
提出“孤獨癥是免疫系統(tǒng)疾病”假說
幾十年來,大多數(shù)醫(yī)生會告訴父母孤獨癥是孩子大腦遺傳的問題,而且不會消失,他們應(yīng)該預(yù)見到孩子在學(xué)步期的問題將會伴隨終生。“過去30年,我們都是針對這里的研究,或者抗精神病藥物的治療,根本沒有效果,因為方向錯了?！庇刃烙檬种钢割^部說道,“不是基因和大腦,孤獨癥是整個身體和環(huán)境的問題。”
在孤獨癥兒童中,智力水平表現(xiàn)很不一致,少數(shù)孩子在正常范圍,大多數(shù)表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。雖然目前孤獨癥的干預(yù)方法很多,但大多缺乏循證醫(yī)學(xué)的證據(jù),尚無最優(yōu)治療方案。而康復(fù)訓(xùn)練的目標(biāo)是促進(jìn)患者語言發(fā)育,提高社會交往能力,掌握基本生活技能和學(xué)習(xí)技能。
“我認(rèn)為是一群出生時體質(zhì)比較弱的孩子,在后天環(huán)境中各種有害因素對他們的干擾,導(dǎo)致免疫紊亂。”尤欣說,母親懷孕期間精神壓力過大等,都會對胎兒產(chǎn)生影響,導(dǎo)致孩子出生后的先天不足、體弱。
有著20多年免疫病臨床經(jīng)驗的尤欣對自己提出的“孤獨癥發(fā)病免疫假說”有自信。她認(rèn)為疫苗的接種對自閉癥兒童的免疫系統(tǒng)干擾是巨大的?！氨热缒溉榭梢砸?guī)避孤獨癥,而牛奶對于免疫紊亂的孩子更是雪上加霜,每天大量的接觸過敏原導(dǎo)致了災(zāi)難性的慢性過敏、胃腸道功能障礙、代謝問題和大腦的異常。甚至導(dǎo)致其多系統(tǒng)病變,表現(xiàn)出行為異常,認(rèn)知、理解和語言障礙等。而慢性過敏是一個真空,目前既不屬于變態(tài)反應(yīng)科,也不屬于風(fēng)濕免疫科,國內(nèi)外都缺乏這方面的研究。”
2015年8月,尤欣在《中華兒科》雜志發(fā)表綜述《孤獨癥和免疫紊亂研究進(jìn)展》,文中對自己的研究跟蹤做了階段性的揭示:“在孤獨癥孩子身上存在著很嚴(yán)重的免疫紊亂?！边^去的一年中,尤欣和她的團(tuán)隊檢測了300多個孤獨癥孩子的T細(xì)胞,“數(shù)據(jù)明確顯示孤獨癥的免疫異常,而且我們已經(jīng)找到了提示預(yù)后的免疫指標(biāo)?！?br>
“是時候為孤獨癥正名了?！庇刃勒f,“首先它不是遺傳病,是更多的受后天環(huán)境影響。其次,它不只是神經(jīng)系統(tǒng)的疾病,而是多系統(tǒng)的功能障礙,特別是免疫系統(tǒng)和胃腸道。最后,堅信這個病是可以治療的,我們會全力以赴地研究這個疑難病,探索有效的治療方法,拯救更多的孩子。目前我們的這些工作也都是國際科學(xué)界近兩年的研究熱點。”(記者強(qiáng)曉玲)
